La unión hace a la fuerza y aunque suene trillado es una realidad que tiene una lógica, cuando uno se enferma se encuentra en una situación de incomprensión y necesita que el mundo que lo rodea lo entienda, cuando por fin puede encontrarse con aquel ser que lo comprende, aquel que posee su misma enfermedad se produce una sinergia inmensurable donde la empatía se encarga del resto.
Los pacientes han tomado un rol ampliamente activo, ya no se conforma con lo que el médico le dice, necesitan conectarse con otras opiniones, con personas que se encuentren en la misma situación, de allí que conectados por la enfermedad los grupos de pacientes se unen en busca de nuevas esperanzas, dando nacimiento a organizaciones en búsqueda de mejorar su calidad de vida.
La importancia de las asociaciones de pacientes tiene que ver con quien mejor que los pacientes para buscar mejorar su salud y bienestar, yo creo que nadie puede hacerlo mejor que el propio enfermo, y es por eso que hoy el paciente suele saber de su patología de la A a la Z, sabe de estudios complementarios para ampliar su diagnóstico, sabe de investigaciones que se están llevando en el mundo respecto a su enfermedad, es alguien informado, que se ha auto-entrenado y que sabe cómo nadie de síntomas, porque el los vive, esto no es un negocio, es una manera de sentirse mejor.
Asociarse significa unirse, hacer fusión con otros para una causa común, cuando uno logra trascender su “yo” para ser un “nosotros” la llegada a la meta se hace mucho más fácil, porque no se está solo en la lucha, el individualismo queda relegado para ponerme a disposición de tantos otros que necesitan de apoyo y contención.
Los que fundamos una ONG o Asociación de pacientes, no pretendimos toda la vida ser presidentes de una ONG que tenga que ver con una enfermedad, no nos preparamos toda la vida para esta misión, la vida nos llevó a tomar este rol, ante la llegada de la enfermedad decidimos tomar un rol activo y hacer partícipes a todos aquellos que quieran acompañarnos en esta misión, en esta lucha de vida. Y en definitiva si nos dieran a elegir seguramente todos coincidiríamos que nos gustaría estar alejados de todo concepto de enfermedad.
En una asociación de pacientes no debe haber egos, no debe haber competencia, entre sus miembros ni con otras asociaciones, nadie puede competir por haber quien estar más enfermo, quien siente más dolor, o quien logro más cosas, se trabaja para un todo, no es mi logro, es el logro de todos los que padecemos tal o cual enfermedad, no es la asociación de X es la asociación de todos los que quieran saber y conocer más sobre un colectivo que nos une, en este caso BAJA VISION.
La importancia de las asociaciones de pacientes se resume en : 1. Realización de conferencias y charlas divulgativas sobre la enfermedad 2. Creación de materiales impresos (guías) para pacientes 3. Intercambio de información entre pacientes con reuniones y eventos sociales 4. Asesoramiento en aspectos legales para la obtención de medicación o herramientas de ayuda en la vida cotidiana 5. Promoción de la investigación. 6. Difusión de las novedades médicas. 7. Defensa y representación del colectivo de pacientes ante distintos entes. 8. Realización de convenios con empresas para tarifas más económicas para el colectivo 9. Hacer más visible la patología o enfermedad.
Todos los que estan en contacto con una enfermedad deben ayudar a que todos juntos logremos más, nadie puede solo, nadie, y los que formamos A.A.BA.VI ya dimos el primer paso para mejorar el colectivo de baja visión, no somos héroes, porque no se necesita tener una capa para ayudar a otros, solo se necesita una sola cosa y es gratis: VOLUNTAD.
En A.A.BA.VI se trabaja en equipo, nadie es más importante que el otro, todos somos un eslabón de una cadena para un objetivo claro y común. Si faltara un eslabón la cadena se cortaría, por eso siempre estamos en la búsqueda de más eslabones, y por eso somos agradecidos con todos los profesionales que en forma gratuita nos han brindado su colaboración sin retacear su conocimiento, también agradecemos a los que nos apoyan para hacer posible cada objetivo.
Toda pieza de esta unión es indispensable, pero que quede bien claro que somos los pacientes los que organizamos y estamos en el mando de lo que pretendemos darle al resto.
Terminando con este escrito quería resaltar :
GRACIAS ATODOS LOS QUE NOS APOYAN Y AYUDAN PARA QUE LAS PERSONAS CON BAJA VISION SEAMOS CADA VEZ MAS VISIBLES EN ESTA SOCIEDAD.
Los pacientes han tomado un rol ampliamente activo, ya no se conforma con lo que el médico le dice, necesitan conectarse con otras opiniones, con personas que se encuentren en la misma situación, de allí que conectados por la enfermedad los grupos de pacientes se unen en busca de nuevas esperanzas, dando nacimiento a organizaciones en búsqueda de mejorar su calidad de vida.
La importancia de las asociaciones de pacientes tiene que ver con quien mejor que los pacientes para buscar mejorar su salud y bienestar, yo creo que nadie puede hacerlo mejor que el propio enfermo, y es por eso que hoy el paciente suele saber de su patología de la A a la Z, sabe de estudios complementarios para ampliar su diagnóstico, sabe de investigaciones que se están llevando en el mundo respecto a su enfermedad, es alguien informado, que se ha auto-entrenado y que sabe cómo nadie de síntomas, porque el los vive, esto no es un negocio, es una manera de sentirse mejor.
Asociarse significa unirse, hacer fusión con otros para una causa común, cuando uno logra trascender su “yo” para ser un “nosotros” la llegada a la meta se hace mucho más fácil, porque no se está solo en la lucha, el individualismo queda relegado para ponerme a disposición de tantos otros que necesitan de apoyo y contención.
Los que fundamos una ONG o Asociación de pacientes, no pretendimos toda la vida ser presidentes de una ONG que tenga que ver con una enfermedad, no nos preparamos toda la vida para esta misión, la vida nos llevó a tomar este rol, ante la llegada de la enfermedad decidimos tomar un rol activo y hacer partícipes a todos aquellos que quieran acompañarnos en esta misión, en esta lucha de vida. Y en definitiva si nos dieran a elegir seguramente todos coincidiríamos que nos gustaría estar alejados de todo concepto de enfermedad.
En una asociación de pacientes no debe haber egos, no debe haber competencia, entre sus miembros ni con otras asociaciones, nadie puede competir por haber quien estar más enfermo, quien siente más dolor, o quien logro más cosas, se trabaja para un todo, no es mi logro, es el logro de todos los que padecemos tal o cual enfermedad, no es la asociación de X es la asociación de todos los que quieran saber y conocer más sobre un colectivo que nos une, en este caso BAJA VISION.
La importancia de las asociaciones de pacientes se resume en : 1. Realización de conferencias y charlas divulgativas sobre la enfermedad 2. Creación de materiales impresos (guías) para pacientes 3. Intercambio de información entre pacientes con reuniones y eventos sociales 4. Asesoramiento en aspectos legales para la obtención de medicación o herramientas de ayuda en la vida cotidiana 5. Promoción de la investigación. 6. Difusión de las novedades médicas. 7. Defensa y representación del colectivo de pacientes ante distintos entes. 8. Realización de convenios con empresas para tarifas más económicas para el colectivo 9. Hacer más visible la patología o enfermedad.
Todos los que estan en contacto con una enfermedad deben ayudar a que todos juntos logremos más, nadie puede solo, nadie, y los que formamos A.A.BA.VI ya dimos el primer paso para mejorar el colectivo de baja visión, no somos héroes, porque no se necesita tener una capa para ayudar a otros, solo se necesita una sola cosa y es gratis: VOLUNTAD.
En A.A.BA.VI se trabaja en equipo, nadie es más importante que el otro, todos somos un eslabón de una cadena para un objetivo claro y común. Si faltara un eslabón la cadena se cortaría, por eso siempre estamos en la búsqueda de más eslabones, y por eso somos agradecidos con todos los profesionales que en forma gratuita nos han brindado su colaboración sin retacear su conocimiento, también agradecemos a los que nos apoyan para hacer posible cada objetivo.
Toda pieza de esta unión es indispensable, pero que quede bien claro que somos los pacientes los que organizamos y estamos en el mando de lo que pretendemos darle al resto.
Analia Cantero, paciente con maculoaptia, fundadora y presidente de A.A.BAVI
No hay comentarios:
Publicar un comentario